SMA Patientenvertretung
Österreich

Der Verein SMA Patientenvertretung Österreich wurde im Juli 2020 gegründet, um die Interessen von SMA PatientInnen zu vertreten. Unsere Ziele sind:

 

• Zusammenschluss aller österreichischen PatientInnen

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• Zusammenarbeit und Kräftigung des Netzwerks mit anderen Organisationen

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• Die Förderung von Forschungsarbeiten und Unterstützung der Therapieentwicklung (z.B. durch Kooperation mit Ärzten, VertreterInnen des Gesundheitssystems und der Politik, Pharmafirmen)

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• Abhaltung von gemeinschaftsfördernden Veranstaltungen

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• Vertretung der Interessen von SMA-PatientInnen gegenüber allen wichtigen Stakeholdern

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• Stärkung der medialen Präsenz​

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• Kontakte zu internationalen PatientInnenorganisationen und Forschungszentren

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• Verbreitung von aktuellen Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und Förderung des Austauschs zwischen den Betroffenen

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